Frage 2 soll erfassen, welche regelmäßigen Ausgaben den Befragten pro Monat aufgrund ihrer Krebserkrankung entstehen. Die Häufigkeitsverteilung der Antworten und die genannten Beträge sind in den Tabellen 4 und 5 aufgeführt.
Am häufigsten genannt wurden regelmäßige Ausgaben für Medikamente und stationäre Krankenhausaufenthalte oder Rehamaßnahmen, gefolgt von Ausgaben für Therapien. Nur selten wurden Ausgaben für Dienstleistungen (
n = 2) und Versicherungen (
n = 2) berichtet und nur eine Testperson (TP16) machte Gebrauch von der „Sonstiges“-Antwortoption (s. Tabelle 4). Testperson 16 nannte unter Sonstiges „Unregelmäßige Krankenhausaufenthalte aufgrund von Infekten/Fieber: 100€“ und erläuterte, dass diese nur in indirektem Zusammenhang mit ihrer Krebserkrankung stünden, d. h. dabei nicht die Krebserkrankung behandelt würde:
- „Ich bin ab und zu zwar stationär im Krankenhaus, aber nicht regelmäßig. Das ist nur aufgrund von Sonderfällen wie Infekten oder Fieber. […] Ich habe manchmal ein tumorbedingtes, hohes Fieber, weswegen ich dann im Krankenhaus bin und man einen genauen Check macht. […] Da greife ich mindestens auf ein 2-Bett-Zimmer zurück. Man will ja auch nachts schlafen können.“ (TP16)
Zwei Testpersonen (TP09, TP15) gaben an, dass ihnen in einigen Bereichen regelmäßige Ausgaben entstünden, sie die Höhe der Ausgaben jedoch nicht kennen (s. Tabelle 5).
1. Fällt es den Testpersonen schwer, Angaben für die einzelnen Positionen zu machen? Insbesondere bei „Stationäre Krankenhausaufenthalte oder Rehamaßnahmen“ und „Therapien“: Können die Testpersonen hier einen monatlichen Betrag nennen?
Die Mehrheit der Testpersonen (
n = 12) hatte Schwierigkeiten, die gesamte Frage oder Teile davon (korrekt) zu beantworten. Wie bereits bei Frage 1 erläuterten mehrere Testpersonen, dass eine Abfrage von monatlichen Beträgen für Krankenhausaufenthalte und Rehamaßnahmen nicht sinnvoll sei oder es eine aufwendige Rechenarbeit bedeute, die Kosten pro Monat zu ermitteln:
- „Stationäre Krankenhausaufenthalte: Da habe ich immer ein Einzelzimmer gehabt und das waren etwa insgesamt 3.000 Euro. Ist aber auch eben monatlich nicht aufzuführen. Ich war ja längere Zeit in der Klinik und auch in verschiedenen Klinken.“ (TP03, Antwort: Gesamtbetrag von 3.000€)
- „Das ist irritierend hier, weil hier monatlicher Betrag steht. Die Kosten sind zwar durch die Erkrankung entstanden, fallen aber nicht monatlich an.“ (TP05, Antwort: berichtet zunächst Gesamtkosten in Höhe von 80 Euro, entscheidet sich aber schlussendlich, keine Ausgaben für Krankenhausaufenthalte anzugeben)
- „Also das Rechnen im Kopf geht jetzt nicht. […] Das war ein bisschen Kopfarbeit. […] Wenn jemand den Fragebogen bekommt, der sitzt davor und kann sich Gedanken machen, der kann sich auch mal einen Taschenrechner dazu nehmen. Aber jetzt so spontan, fand ich es schwer.“ (TP10, Antwort: monatlicher Betrag von 138€)
- „Das Ankreuzen von ja und nein ist sehr leicht. Überlegen musste ich nur bei der ersten Angabe, also stationäre Krankenhausaufenthalte oder Rehamaßnahmen. Das muss man ja erst einmal ausrechnen, also überlegen, wie oft im Jahr kommt das vor, und wie viel ist das dann pro Monat.“ (TP14, Antwort: monatlicher Betrag von 50€)
Drei der zwölf Testpersonen gaben entweder den Gesamtbetrag seit ihrer Krebserkrankung oder Gesamtkosten für diejenigen Monate an, in denen sie stationär behandelt wurden (z. B. TP11:
„Ich habe 60 Euro angegeben. Das war die Eigenbeteiligung, die Sie zahlen müssen pro Tag, den Sie im Krankenhaus sind. […] Das ist ja nur, wenn man im Krankenhaus stationär ist. […] Das fällt nur an, wenn man wirklich drin ist.“).
Testperson 16 war sich außerdem unsicher, ob zu stationären Krankenhausaufenthalten auch teilstationäre Behandlungen zählten, entschied sich spontan aber dazu, diese nicht darunter zu fassen:
- „Zählt hierzu auch teilstationär? Die [KLINIK] macht das ja auch teilstationär, d. h. ich fahre morgens hin und gehe abends wieder nach Hause. Zwischendrin bin ich stationär für einen Tag. Ist das damit auch gemeint? Das weiß ich jetzt nicht, ob da teilstationär mit darunter fallen würde. […] Spontan würde ich denken, das fällt nicht darunter.“ (TP16)
Zwei weitere Testpersonen (TP07, TP09) hatten Probleme, die monatlichen Ausgaben für Medikamente anzugeben. Testperson 07 berichtete den Gesamtbetrag ihrer Ausgaben und Testperson 09 ließ den Betrag offen, da sie momentan keine Medikamente zu sich nehme, außer ein Schmerzmedikament, das sie jedoch nicht in ihrer Antwort berücksichtigte:
- „Also bei den Medikamenten kann ich im Prinzip keinen Betrag angegeben, weil ich gerade kaum Medikamente selbst bezahle. Von den Zuzahlungen für Medikamente bezahle ich im Moment nur mein Schmerzmedikament und das ist nicht so viel im Monat. Das sind vielleicht 10 Euro im Monat und das ist nicht so viel. Vorher hatte ich teilweise Zuzahlungen unter Tablettentherapie von bis zu 30 bis 40 Euro. Also das ist schon ein großer Unterschied dann.“ (TP09)
Zwei andere Testpersonen (TP06, TP15) hatten Schwierigkeiten, die Frage zu beantworten, da ihnen die (genaue) Höhe der Ausgaben (noch) nicht bekannt ist:
- „An meiner Stelle muss ich ehrlich sagen, dass das Bezahlen von Medikamenten und die Kommunikation mit der Versicherung im Hintergrund von meiner Frau erledigt wurde oder der Familie. Deswegen kann ich die Fragen teilweise nicht zu 100 Prozent beantworten, da ich die Beträge aus dem Stehgreif nicht genau weiß. Deswegen war es für mich ein bisschen schwerer als bei der ersten Frage.“ (TP06)
- „Wie gesagt, so ein Fragebogen wäre sinnvoll, wenn man den erst bekommt, wenn man weiß, das und das muss ich noch machen und das und das kostet es. Denn aktuell kann ich ja gar nicht einschätzen, was das kostet. Das ist ein bisschen schwer einzuschätzen.“ (TP15)
Zu guter Letzt hatten drei Testpersonen (TP02, TP07, TP09) Schwierigkeiten, Therapiekosten von Kosten für Medikamente abzugrenzen, da sie auch im Rahmen von Therapien Medikamente verschrieben bekämen:
- „Bei ‚Therapien‘ weiß ich es nicht genau. Ich bekomme immer mal wieder Rechnungen mit 10 Euro Eigenbeteiligung. Da weiß ich nicht, ob das jetzt für die Medikamente oder die Therapie war oder für etwas anderes. Ich habe vor kurzem eine Tablettentherapie gemacht. Es kann sein, dass da 20 Euro Eigenbeteiligung war. Da bin ich mir aber nicht mehr sicher, ob es dafür war oder für etwas anderes.“ (TP02)
- „Also bei ‚Therapie‘ habe ich mal ein ja angekreuzt, aber es spielt ja in die letzte Frage rein zu den Medikamenten und Zuzahlungen. Im Moment habe ich nicht so viele Zuzahlungen, weil ich die hauptsächliche Therapie durch die Klinik bekomme. Das war aber vor einem knapp halben Jahr auch anders. Da hatte ich mehr Ausgaben, weil ich da eine Therapie mit Tabletten bekommen habe. Und da waren natürlich viel mehr Rezeptgebühren dabei, die ich leisten musste. Von daher hatten sich hier die Kosten schon erhöht.“ (TP09)
Testperson 11 machte in diesem Zusammenhang den Vorschlag, die beiden Bereiche zusammenzufassen:
- „Man könnte die Therapien und Medikamente zusammenfassen. Dann ist es vielleicht für manche verständlicher. Dass man vielleicht schreibt ‚Therapien, Physiotherapien, Alternativtherapien, rezeptpflichtige Medikamente, rezeptfreie Medikamente‘. Das würde ich jetzt zusammenfassen.“ (TP11)
2. Lesen die Testpersonen die Instruktion und ist sie verständlich?
Auf Nachfrage (N5_F2, s. Anhang) gaben vier Testpersonen (TP05, TP11, TP15, TP16) an, die Instruktion übersehen und daher nicht gelesen zu haben. Dies hatte jedoch bei keiner Testperson einen Einfluss auf die Korrektheit ihrer Antworten. Testperson 05 gab an, keine regelmäßigen Ausgaben in den genannten Bereichen zu haben und die drei anderen Testpersonen berichteten ausschließlich Ausgaben (wenn auch im Fall von Testperson 15 keine Beträge), die aufgrund ihrer Krebserkrankung entstehen und von keinem Leistungsträger übernommen werden. Alle 16 Testpersonen gaben an, die Instruktion sei „eher verständlich“ oder „sehr verständlich“.
Analog zu Frage 1 empfehlen wir, auch bei Frage 2 die Abfrage von Gesamtbeträgen statt monatlichen Beträgen für die einzelnen Bereiche:
Hatten Sie in den folgenden Bereichen Ausgaben aufgrund Ihrer Krebserkrankung? Falls ja, geben Sie bitte für jeden Bereich den jeweiligen Gesamtbetrag seit Ihrer Krebsdiagnose an.
Geben Sie bitte nur die Ausgaben an, die aufgrund Ihrer Krebserkrankung entstanden sind und von keinem Leistungsträger übernommen wurden.
Die Spaltenbezeichnung „monatlicher Betrag in etwa (€)“ sollte entsprechend in „Gesamtbetrag seit Diagnose in etwa (€)“ angepasst werden.
Darüber hinaus empfehlen wir, beim Item „Medikamente“ das Beispiel „kostenpflichtige Medikamente für Therapien“ hinzuzufügen, um zu verdeutlichen, dass Kosten für Tablettentherapien in diesem Bereich und nicht etwa unter „Therapien“ genannt werden sollen.
